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Enrico foi a primeira criança no Brasil que garantiu na justiça a compra do medicamento 'Elevidys'

Por Thallita Mesquita / Varginha Online | 18/04/2024 - 17:33:00
(Foto: Reprodução Instagram)
O medicamento será custeado de forma integral pela União, mas essa ainda não é a decisão final para a causa
Após a notícia da Ordem Bancária de R$ 17,2 milhões, expedida pelo Ministério da Saúde para a compra do medicamento Elevidys, destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, do menino Enrico, de Varginha, a advogada da família, Daniela Ávila, confirmou a aplicação do medicamento em território brasileiro.
A família realizou uma live no Instagram na noite desta última quarta-feira (17), para explicar a decisão da justiça e, através dela, Daniela informou que essa será a primeira vez que o medicamento entrará em território nacional e será custeado, de forma integral, pela União. Mas a decisão ainda não é a final, explicou a advogada.
“A União depositou sim, o valor. Já estamos prestes a realizar o pagamento da Invoice (fatura), mas existem questões que ainda não foram discutidas na justiça”, enfatizou Dra. Daniela, referindo-se, principalmente, ao pagamento do imposto sobre o medicamento e a continuação da campanha para ajudar outras crianças.
De acordo com a advogada da família, os custos com o hospital e com os médicos não estão inclusos na causa ganha e a família terá de arcar com os gastos. Assim como as questões de impostos, que ainda não foram tratadas com a justiça. Tudo isso será pago através da campanha levantada pela família.
“Nós temos a questão do ICMS, que deve ser em torno de R$ 2 milhões, mas nós vamos tentar buscar a isenção disso, para que esse dinheiro vá para outras crianças, ao invés de ir para o governo. E o governo é sensível a isso. Nós temos certeza que vamos conseguir, senão, nós estamos preparados para pagar e, graças a Deus, hoje, nós temos essa condição de pagamento”, disse Dr. Fábio Forti, também advogado da família.
A família tornou pública, também, a informação da criação, no ano passado, da Associação Salve o Enrico e Outras Crianças com Duchenne, com o objetivo de salvar, além de seu filho, demais crianças com a Distrofia Muscular de Duchenne.
Através do projeto, a família já iniciou os processos para ajudar cerca de outras 20 crianças com a mesma condição de Enrico, para que elas também tenham a oportunidade de receber o medicamento.
A Campanha do Enrico continuará através da Associação, para que essas crianças possam ter o poder de voz e alcance que a família teve, objetivando a oportunidade de tratamento para elas.
“Os esforços vão continuar até que a nossa governança enxergue a necessidade desse medicamento vir de graça; do tratamento ser custeado por quem deve custear, de acordo com a cláusula da constituição, que garante acesso à saúde para todos”, enfatizou Fábio.
Ainda segundo o advogado, todo valor arrecadado com a campanha foi auditado por uma empresa contratada, que está responsável, também, pela prestação de contas da campanha e da Associação. De acordo com ele, a empresa vai acompanhar o desembolso de todos recursos a serem utilizados, independente da finalidade, seja para fins sociais, para o Enrico ou demais despesas necessárias.
“Tudo isso está sendo registrado e vai ter transparência a todos que doaram, para a população que doou e colaborou. Esse é o dinheiro empregado para a causa”, disse o advogado.
Daniela ainda explicou o caso da família, que teve a liminar em primeiro grau, para a compra do medicamento, negada pela justiça em janeiro deste ano. No entanto, no mês seguinte, em fevereiro de 2024, a segunda liminar saiu e teve parecer favorável à aquisição. A União recorreu da decisão, mas o pedido foi negado pelo STF.
Segundo a advogada, o presidente do STF, ministro Luís Roberto Barroso, “entendeu a necessidade de a criança receber e até mudou o entendimento dele, porque ele viu o quão sensível era o caso. Que não existe outro medicamento se não este, para o Enrico” disse Daniela.
Após a decisão da justiça, o Ministério da Saúde entregou a ordem bancária de R$ 17.203.200,00 (dezessete milhões, duzentos e três mil e duzentos reais) para a compra do medicamento Elevidys, que será importado dos Estados Unidos, para tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne.
Nossa equipe entrou em contato com o Ministério da Saúde e aguarda retorno.

Elevidys

O medicamento "Elevidys" é injetável e age como uma terapia genética de única dose, que foi aprovada pela agência reguladora americana, Food and Drug Administration (FDA), em junho de 2023. Ele está em fase experimental e ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), no Brasil.
Na liminar de segundo grau, que determinou o fornecimento do remédio pela União, o desembargador Rubens Calixto explicou ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário desde que os seguintes requisitos sejam preenchidos:
  • A existência de pedido de registro do medicamento no Brasil (salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras);
  • A existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior;
  • A inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil.

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